Willy’s dagboek van Femkes ziekte

6 oktober 2007

’s Middags rond half twee gaat de telefoon.

Femke belt en zegt: “met Femke, niet schrikken, ik ben op de Eerste Hulp van het UMC”.

Ze vertelt dat ze zich ’s ochtends al niet zo lekker (” ik zie vlekken”) had gevoeld.

Om wat op te knappen was ze gaan joggen. “Ik voelde me ineens heel beroerd, alsof er van alles in m’n hoofd gebeurde en ik herinner me nog dat ik naar mensen toeliep om hulp te vragen en ik kwam weer bij in de ambulance”. Omstanders zeggen dat ze had liggen “schokken”.

De gebruikelijke onderzoeken brengen niks aan het licht en Femke mag weer naar huis.

’s Avonds haar nog even gebeld. Ze is wel moe, maar wil toch op zondag een dagje bridgen. Plaatsing voor de Channel Trophy (eind december) wil ze nu eindelijk es halen!

7-10 oktober 2007

Via de telefoon hebben we veel contact. Het bridgen ging goed en ook het tentamen op 10 oktober gaat erg goed. Wel blijft ze “vlekken” zien die na een tijdje slapen weer afzakken. Ze wordt ook nog gebeld door een neuroloog, die zegt dat de cardioloog bij nadere bestudering van het hartfilmpje van afgelopen zaterdag toch nog wat nader onderzoek wil doen. Deze afspraak werd gepland in december.

11-14 oktober

Femke komt thuis om met ons de verjaardag van Wopkelien te vieren. Die heeft intussen een kamer gekregen in Groningen en wij zijn druk aan het verven. Femke zorgt dan dat er lekker gekookt is, wanneer wij drieën weer vermoeid huiswaarts togen.

Op zondag 14 oktober bekijkt Femke de nieuwe helemaal geverfde kamer van Wopkelien en verder studeert ze hard. Slapen tussendoor blijkt nodig om de “vlekken” weer wat af te laten nemen

15 oktober

Femke gaat met de trein van 9.10 weer terug naar Utrecht. Op ons aandringen (de “vlekken” lijken ons niet normaal) maakt ze nog dezelfde dag een afspraak bij haar huisarts.

Ze sms’t dat die ook vindt dat ze weer naar de neuroloog moet en ze krijgt een afspraak voor eind oktober.

19 oktober

Femke belt en zegt dat ze zich erg rot voelt. Ze wil bezig met de voorbereidingen van haar verjaardagsfeest van die avond (ze zou 20 oktober 20 jaar worden), maar het lukt helemaal niet.

Omdat wij op ruim 2 uur rijden wonen, zeg ik dat ze naar de huisarts moet bellen en als het helemaal niet gaat 112.

Vijf minuten daarna belt haar vriendin en huisgenoot Jamilla. Zij vertelt dat Femke helemaal ligt te “schokken” en dat ze 112 heeft gebeld.

Via kordaat optreden van Tanja komt Femke bij de Spoedeisende Hulp terecht.

Wij vertrekken erg ongerust meteen naar Utrecht en treffen haar daar op een brancard in een kamertje.

Allerlei onderzoek, waaronder een CT-scan, waar niks uitkomt. Toch wordt opname voorgesteld en

’s avonds om 20.00u ligt Femke op C3 Oost. Wij rijden erg ongerust weer naar huis

20 oktober

Haar 20^e verjaardag viert ze in het ziekenhuis. Deze dag wordt overschaduwd, ondanks de vele bezoekjes en cadeautjes van vrienden en vriendinnen, door drie mislukte lumbaalpuncties.

Ze heeft daar de hele dag op liggen wachten en de rustgevende medicatie is door het voortdurende uitstel al weer uitgewerkt op het moment dat de eerste poging wordt gedaan.

Er wordt niet voldoende tijd genomen om de nieuwe tabletten een tijdje te laten inwerken.

22 oktober

De lumbaalpunctie wordt voorlopig uitgesteld, omdat de artsen niet verwachten dat daar een ontsteking zit.

Er wordt verder oogonderzoek gedaan en het blijkt dat ze bij beide ogen een stuk van het rechterdeel van het gezichtsbeeld niet ziet.

Er wordt nu eerst een MRI-onderzoek geregeld en een hersenfilm (EEG) gemaakt. Het MRI-onderzoek laat een vlekje zien in het gezichtsveld.

Voor de rest voelt Femke zich niet heel ziek, maar wel vermoeid.

23 oktober

Femke heeft steeds meer last van “vlekken”. Het EEG staat voor woensdag gepland.

24 oktober

Femke wordt wakker met het idee dat ze blind is, zo weinig ziet ze. Toch naar het EEG-onderzoek. Tijdens dit onderzoek krijgt ze een insult en wordt daarna naar de Medium Care afdeling gebracht. Daar krijgt ze veel medicijnen tegen epilepsie. De aanval gaat over. Het EEG,dat gemaakt is tijdens de aanval, geeft aan dat de aanval begon in het gezichtsveld. Dit kan de vlekken verklaren.

Femke is erg moe, maar wel aanspreekbaar. ’s Avonds knapt ze wat op en krijgt ook weer een beetje zin in eten.

25 oktober

Femke mag weer terug naar zaal. De lumbaalpunctie komt opnieuw ter sprake. Femke ziet er erg tegenop, maar er worden nu goede afspraken gemaakt (veel sedatie en onder doorlichting).

26 oktober

De lumbaalpunctie die deze keer lukt! Voor de rest is Femke aardig opgewekt, maar haar gevoel zegt dat de epilepsie nog niet helemaal weg is.

27 oktober

Ze blijft vlekken zien ondanks de medicatie (fenytoïne en Rivotril®).

28 oktober

Infusen raken heel snel verstopt en het prikken gaat altijd heel lastig. Uiteindelijk moet er altijd iemand van anesthesie aan te pas komen om het infuus aan te brengen.

Ze is heel blij dat ze in het voorjaar een therapie gevolgd heeft om haar prikangst de baas te worden. Hier heeft ze nu heel veel profijt van.

De medicatie voorkomt wel aanvallen, maar onderdrukt nog niet volledig de stoorbron die het slecht zien veroorzaakt.

De medicijnen hebben echter ook vervelende bijwerkingen, zoals duizeligheid en coördinatiestoornissen. Vanavond belde ze dat ze op haar kamer is gevallen toen ze terugkwam van het toilet.

Bril kapot, snee boven het oog en blauwe plekken.....

29 oktober

Nog steeds is niet bekend waar het nu van komt. Al de uitslagen van de lumbaalpunctie die binnen zijn, zijn negatief.

Femke probeert de moed erin te houden en zich in te stellen op een leven als epilepsiepatiënt.

Ze vertelt mij dat ze in een folder gelezen heeft dat 70% van de mensen goed instelbaar zijn.

Tussendoor probeert ze te studeren, om alsnog een tentamen te kunnen doen.

30 oktober-4 november

Het suddert wat voort. Er is een nieuw gezichtsonderzoek gedaan. Helaas blijkt dat ten opzichte van anderhalve week geleden het beeld is verslechterd. Hoewel Femke het gevoel heeft weer wat beter te zien (met name minder vlekken) wordt dat dus niet door het onderzoek bevestigd.

Hoewel Femke zich niet extreem ziek voelt, is ze wel erg moe en langzamerhand zo nu en dan ook wat moedeloos.

Er wordt geprobeerd het infuus met Rivotril® af te bouwen, zodat ze met monotherapie van fenytoïne naar huis kan.

Maar zodra de Rivotril® in de buurt komt van de 2 mg worden de vlekken weer groter en moet het afbouwen worden stopgezet.

5-6 november

Er wordt voorgesteld op een andere manier af te bouwen. Ze krijgt daartoe eerst extra fenytoïne. Daar wordt ze helemaal hyper van, maar ze belt helemaal uitgelaten op dat ze geen vlekken meer ziet! Als alles verder goed gaat, zal ze in het weekend naar huis kunnen. De bedoeling is dat ze eerst een tijdje bij ons komt, om te herstellen van alles.

Het tentamen mag ze later maken. Dat vindt ze heel geruststellend want ze wil niet een jaar studievertraging oplopen.

7 november

Femke is erg moe en heeft een aanvaring met de verpleging. Klaas breit dit weer recht en ze gaan nog even beneden een ijsje eten.

De vriendinnen die bijna elke dag op bezoek komen, hebben frietjes meegebracht voor het avondeten.

Ze eten zittend op het bed met elkaar frietjes en voeren elkaar aardbeien.

8 november

De telefoon gaat bij ons om 05.30u. Femke heeft ’s nachts een langdurige epilepsieaanval gekregen en ligt weer op de MC.

Snel wat spullen bij elkaar pakken en met de trein van 06.10 naar Utrecht. Het laatste stuk met een taxi omdat er een treinstoring is. Ik arriveer daardoor pas om 10.00u bij Femke.

De gedachten die er dan tijdens de reis door je heen gaan…………….

Femke heeft nog steeds epilepsieaanvallen. De rechterhelft van haar lichaam schudt voortdurend.

Er wordt van alles geprobeerd met medicijnen, maar niks helpt afdoende. MRI is niet mogelijk omdat Femke door de aanvallen niet stil kan liggen.

9 november

Er is een uitgebreid gesprek met de arts geweest.

De epilepsie is op dit moment niet behandelbaar, hoewel alle drie middelen al maximaal worden ingezet. Het is nu helder dat het geen ”gewone” epilepsie is. Haar toestand wordt als “zorgelijk” omschreven.

De CT-scan en MRI-scan die uiteindelijk toch gemaakt is, leveren geen nieuwe gezichtspunten op. Wel is uiteraard te zien dat er meer activiteit is.

Er moet een oorzaak zijn en daarom wordt het zoekgebied nu uitgebreid naar de interne geneeskunde. Naast onderzoeken naar het functioneren van lever, nieren en dergelijke, wordt speciale aandacht besteed aan stofwisselingsziekten. Er zijn namelijk gevallen beschreven waarbij ook epilepsie optrad.

Er wordt materiaal naar Maastricht opgestuurd en daar wordt gericht DNA-onderzoek gedaan naar stofwisselingsziekten.

Tot die tijd is het beleid pijnbestrijding en het laten uitwoeden van de epilepsie (schudden van benen en armen).

Met name de pijn is voor Femke erg vervelend, terwijl ze daarnaast last heeft van bijwerkingen van de medicatie (coördinatiestoornissen en bepaalde woorden niet kunnen bedenken), Misschien is het ook zo dat er stukjes in haar hersenen zijn uitgevallen waardoor ze die dingen niet meer kan.

Hoe lang het duurt voordat de epilepsie is uitgewoed is niet te zeggen.

Het is niet te omschrijven hoe het voelt je kind zo te zien liggen.

10 november

De situatie blijft hetzelfde en is niet meer te harden voor Femke.

Via Dormicum® wordt geprobeerd de situatie wat dragelijker te maken.

Dit lukt. De continue aanval stopt eindelijk na 60 uur en de aanvallen komen nu verdeeld over de dag gedurende een aantal minuten.

11 november

Een aantal keren per uur heeft Femke nog aanvallen. Ze blijft goed met ons praten en is blij met bezoek. Moet wel veel slapen omdat ze erg moe is.

Het rekenstukje in haar hoofd is echt kapot en rechts is ze verlamd. Dit laatste zou nog bij kunnen trekken volgens de artsen.

12 november

Tussen neus en lippen door laat de behandelende arts doorschemeren dat het een ernstige kwestie is. Hij stelt voor op 13 november de resultaten van het bloedonderzoek te bespreken.

13 november

Na een voorgesprek met ons als ouders, wordt de diagnose aan Femke meegedeeld door de behandelend arts.

De diagnose is het syndroom van Alpers. Dit is een zeldzame en onbehandelbare stofwisselingsziekte. De prognose is enkele maanden tot enkele jaren. Femke is waarschijnlijk de oudste patiënt die dit heeft. Meestal krijgen mensen dit op veel jongere leeftijd.

Omdat Femke al zo oud is, zijn er geen “voorbeeldpatiënten” bekend. Hoe het gaat kan niemand voorspellen.

Er zijn geen woorden voor deze klap. Femke deelt hierna haar gevoelens met een dierbare vriendin.

In de loop van de dag komen er steeds meer vragen.

Ze blijft onvoorstelbaar positief: “Ik heb het heel laat gekregen, misschien heb ik nog wel heel veel tijd”.

13-18 november

Veel mensen komen langs na deze schokkende diagnose. Femke heeft verdeeld over de dag nog steeds aanvallen.

Wij zijn voortdurend in Utrecht en veel bij Femke. ’s Avonds eten we altijd met z’n tweeën omdat de verpleging ook voor het bezoek van Femke een warme maaltijd heeft besteld.

Femke geniet erg van het eten en vindt alles lekker wat er geserveerd wordt. Het voelt heel goed haar met het eten te kunnen helpen. Femke is vrolijk en we kunnen nog grapjes maken.

Na het bezoek help ik haar nog met medicijnen en smeer haar lekker in met crèmes en vertrek dan half negen naar mijn fantastisch logeeradres in Utrecht.

Het afbouwen van de Rivotril® gaat niet goed. Als er te veel aanvallen zijn of wanneer ze te lang duren krijgt Femke weer Dormicum®. Dit helpt dan wel.

19 november

Femke krijgt weer gevoel in haar been en arm en gaat fanatiek oefenen.

21 november

De fysiotherapie wordt ingezet. Het infuus met Rivotril® is intussen afgebouwd en vervangen door het orale Frisium®.

22 november

Femke is voor het eerst even uit bed. Ze kan net 1 minuut op haar rechterbeen staan en via een hulpmiddel zo vanuit bed in een rolstoel gaan zitten.

Haar zien is weer erg verslechterd dus voelt het eng voor haar.

Na 5 minuten is ze erg moe, maar Femke ziet dit wel als eerste stap!

Omdat het zo goed gaat mag ze weer naar zaal. Ze vindt dit wat onveilig, zeker omdat ze ook zo slecht ziet, maar het moet.

23 november

Ze ligt op een rustige zaal van twee personen. Het zien verslechtert nog steeds en met orale Rivotril® wordt geprobeerd dit weer wat te verbeteren.

24 november

Klaas gaat met Femke in de rolstoel naar het cafeetje in het ziekenhuis voor een cappuccino. En voor het eerst (en naar later zal blijken ook voor het laatst) sinds de opname op 19 oktober is ze twee minuten buiten.

Ze geniet ervan.

“s Middags is ze erg moe en het cappuccino drinken is geen succes. Ze geeft aan dat ze het gevoel heeft dat er aanvallen bezig zijn.

Uiterlijk zijn er geen extra aanvallen te zien. Ze is zelfs te moe om lang met haar vriendin te kunnen praten die net terug is van 3 weken Afrika.

25 november

Femke krijgt tijdens een bezoek van haar zus een grote aanval en moet opnieuw naar de MC.

Er komen heel veel aanvallen achterelkaar die erg pijnlijk zijn. De aanvallen zitten nu vooral in de linkerhelft van het lichaam en soms doet alles mee.

Heel naar om te zien.

Heel veel overleg met artsen en achterwachten en veel medicatie en uiteindelijk toch opname op IC en geïntubeerd.

Ondanks veel medicatie (Rivotril®, fenytoïne, Keppra®) nog steeds aanvallen.
Iedereen staat ontredderd bij haar bed.

Uiteindelijk krijgt ze 30 mg Dormicum® i.v. per uur. Dit zorgt ervoor dat de aanvallen stoppen.

Ondanks deze hoge dosis Dormicum® is ze niet helemaal in slaap. Ze kan ons nog duidelijk maken wat ze wil, ondanks de beademingsbuis. Wij krijgen een familiekamer om steeds bij Femke te kunnen zijn.

26-27 november

Er wordt een poging gedaan om Dormicum® af te bouwen. Dit heeft opnieuw aanvallen tot gevolg.

Na het weer ophogen tot de oorspronkelijke 30 mg blijven er verdeeld over de dag aanvallen komen.

28 november

Een laatste middel wordt geprobeerd: Topamax®.

Uiteindelijk is alles erop gericht dat de beademing kan worden gestopt, zodat we beter kunnen communiceren en Femke ook kan aangeven wat ze zelf wil wanneer er weer zo’n grote aanval komt.

Erg verdrietig allemaal.

30 november

Ondanks alle slaapmedicatie reageert Femke soms op wat iets wat wij zeggen door in een hand te knijpen.

Femke heeft op de IC inmiddels een eigen kamer gekregen, omdat de epilepsie voor andere bezoekers letterlijk een schokkende ervaring is en Wopkelien ook vragen krijgt, zoals: 'wat heeft je zus voor ziekte?'

In de eigen kamer kunnen we eindelijk ongestoord met Femke alleen zijn.

Zoals afgesproken, is er vanmorgen een nieuw EEG gemaakt, zodat het effect van het middel Topamax® kon worden geëvalueerd.

De conclusie is dat tot nu toe Topamax® niet het gehoopte effect heeft gehad.

Er wordt afgesproken nog twee dagen door te gaan met Topamax® om te bekijken of het middel alsnog effect heeft.

Indien er uiterlijk maandag 3 december geen positief effect optreedt, zijn daarmee alle medische mogelijkheden uitgeput en komt voor het behandelend team de grens van medisch zinloos handelen in zicht.

Al eerder was gezegd dat het met behulp van beademing iemand op de IC in leven houden, zonder dat er nog uitzicht op verbetering is, voor het medisch team geen doel op zich kan zijn.

Maandag wordt in het Intensive Care team van het UMC hierover verder gesproken en volgt daarna opnieuw een gesprek met ons.

2 december

Ondanks de hoogst mogelijke dosering van Dormicum® is Femke nog wel een beetje bij . Ze reageert op wat wij zeggen en begrijpt het ook. De aanvallen komen 1 à 2 keer per uur en variëren in hevigheid. Elke aanval voelt ze aankomen en dan probeert ze dat ook te zeggen en kun je merken dat ze pijn heeft.

Vanavond komen Femkes vriendinnen Sinterklaas met haar vieren en de verpleging zorgt voor warme chocolademelk. Toen Wopkelien het aan haar vertelde, kwam er een brede smile op Femkes gezicht. Heel bijzonder dit zo mee te maken.

3 december

Het gesprek waar wij het hele weekend mee bezig waren geweest in ons hoofd, loopt in de soep omdat de neuroloog niet aanwezig is. Wij zijn heel verdrietig.

De essentie van het multidisciplinair overleg dat eerder op de middag werd gehouden is dat:

de medicatie eerst zo wordt gehandhaafd en dat overwogen wordt om op basis van een 24 uurs EEG met de afbouw van het Dormicum® te starten. Daarbij is het de vraag of een 24 uurs registratie haalbaar is op de IC afdeling, omdat dan personeel en apparatuur van neurologie naar de IC moet worden gehaald.

Indien het afbouwen van het Dormicum® niet lukt wordt vermoedelijk een andere vorm van beademing gestart, waarbij praten technisch wel mogelijk is (een zogenaamde trachea stoma). Een dergelijke ingreep wordt normaliter alleen gedaan bij langdurige beademing.

Hoewel met de andere vorm van beademing technisch gezien spreken mogelijk moet zijn, is het wel de vraag of er hersenbeschadigingen zijn opgetreden door alle aanvallen. Veel overleg is nog nodig.

4 december

Vanmorgen namen de aanvallen plotseling toe, en bij controle blijkt dat het infuus met het slaapmiddel Dormicum® lekt en dat daardoor in ieder geval een groot deel niet in Femkes bloed komt. Daarmee is duidelijk dat het Topamax® niet het beoogde resultaat heeft en dat afbouw met een 24 uurs EEG zinloos is geworden.

Daarbij komt ook nog eens dat het voorstel van een andere beademing (trachea stoma) in het IC-team als niet reëel wordt bestempeld: te grote risico's, en pas na 24 uur een mogelijkheid tot spreken.

Ondanks herhaald proberen lukt het niet een nieuw infuus aan te leggen en uiteindelijk wordt er een lange lijn ingebracht.

Vanavond is door de arts aan Femke meegedeeld dat de andere vorm van beademing niet doorgaat en dat er morgenochtend een verder gesprek zal volgen. Intussen wordt nog een vijfde anti-epilepticum (Magnesium) toegevoegd. En nu stoppen de aanvallen!!

Omdat Femke nog veel zelf doet m.b.t. de beademing acht de arts het verantwoord de buis te verwijderen omdat er gerede kans is dat ze zelf nog een tijdje kan ademen en dan kan aangeven wat ze zelf wil.

5 december

Vanmorgen om elf uur heeft de arts met ons vieren gesproken en Femke heeft duidelijk aangegeven dat ze wil proberen zelfstandig te ademen. Afgesproken wordt dat eerst vrienden en vriendinnen nog langs kunnen komen en dat aansluitend de beademingsbuis zal worden verwijderd.

De laatste bezoeker is om twee uur vanmiddag vertrokken en toen heeft de arts Femke nogmaals uitgelegd wat de verdere bedoeling is. Femke heeft opnieuw aangegeven dat ze het begrijpt en de buis wil laten verwijderen.

Er wordt nog een dosis magnesium toegediend om de kans op aanvallen te verkleinen en uiteindelijk wordt om kwart voor drie de beademingsbuis verwijderd.

De kwaliteit van de stem blijkt helaas slecht te zijn, door slikproblemen, pijnlijke keel en de hoeveelheid Dormicum®. Het ademen gaat echter heel goed en die wordt in eerste instantie ook nog ondersteund door zuurstof via de neus.

Femke blijkt haar gevoel voor humor absoluut nog niet verloren te hebben en de eerste woorden die ze ons duidelijk weet te maken waren : COLA LIGHT !!

Het zijn dus geen hoogstaande woorden, maar ze is eindelijk toe aan iets lekkers! Omdat er slikproblemen zijn geven we haar via een sponsje cola en daar fleurt ze helemaal van op.

We maken zelfs foto's waarop Femke weer stralend glimlacht.

Langzamerhand wordt het slikken iets beter en is soms ook iets meer te verstaan. Duidelijk is dat ze alles nog prima op een rijtje heeft, maar wel erg moe is.

Omdat de situatie stabiel is, is de extra zuurstof via de neus ook gestopt en ze heeft nog steeds geen zichtbare aanvallen gehad.

We waken nu bij haar.

6 december

Wij hebben een extra bed op de kamer van Femke om afwisselend bij haar kunnen zijn.

Het slikken en het praten gaat gelukkig iets vooruit. Het ademhalen blijft goed gaan.

Aanvallen heeft ze nog steeds niet zichtbaar gehad, maar regelmatig is ze in de war en dan geeft ze aan dat ze een aanval voelt. Waarschijnlijk onderdrukt het magnesium de uiterlijke kenmerken, maar is er nog wel veel epileptische activiteit in haar hoofd. Femke geeft dit ook aan. Ze realiseert zich ook dat ze hallucineert door alle medicatie die ze nog steeds krijgt.

Vandaag wordt opnieuw besproken hoe nu verder. Omdat de beademing eraf is, zal ze waarschijnlijk naar medium care gaan.

7 december

Femke is sinds gistermiddag in een redelijk diepe slaap, maar zo nu en dan is ze even wakker en kunnen we ook nog met elkaar praten.

Vanochtend gaat Femke naar medium care om daar verdere palliatieve zorg te krijgen. De ademhaling is nog steeds stabiel, er zijn wel problemen met de nieren, waardoor ze vocht vast houdt.

De overplaatsing naar medium care is niet doorgegaan (geen bed vrij). De verpleging op de IC probeert haar ook te houden, en dat vinden wij heel prettig. Waarschijnlijk gebeurt overplaatsing naar een kamer op de gewone afdeling alleen als het IC-bed nodig is.

De bloedwaarden verslechteren, waarbij met name de nieren niet meer functioneren. Ook heeft ze koorts.

Femke is zo nu en dan wakker en dan zegt ze ook wel iets, maar vaak is dat onverstaanbaar of is ze in de war.

8-9 december

Alle bewakingsapparatuur is intussen uitgezet, omdat het duidelijk is dat dit Femke haar laatste dagen zullen zijn.

Ze heeft een rustige dag en nacht gehad, maar heeft het dag- en

nachtritme ongeveer omgedraaid, want 's nachts is ze veel helderder dan overdag.

Er is nog steeds contact mogelijk en zo nu en dan is haar stem ook helder. We genieten enorm van dit contact en vertroetelen Femke zoveel mogelijk.

Bij het vertroetelen hoort ook nog steeds de cola light. Omdat ze niet zo goed slikt doen we dat via een sponsje. Maar dat leidt vaak tot protesten van Femkes kant, want die wil graag drinken met een rietje. Dus regelmatig nemen we het risico van verslikken maar en geven toch via een rietje en dan geniet ze zichtbaar.

De urineproductie komt weer op gang!!

We blijven waarschijnlijk ook vandaag op de Intensive Care. Vanmiddag wordt overlegd over hoe verder vanaf morgen. Dan is in ieder geval het verblijf op de IC afgelopen.

Ze heeft nog steeds geen zichtbare aanvallen, maar geeft wel aan dat ze wel in haar hoofd doorgaan. Ze heeft ook perioden met hoge koorts, dan sponsen we haar af en dat helpt wel.

Vanavond is besloten, tenzij de omstandigheden wijzigen, Femke morgen naar het Zonnehuis in Zuidhorn over te brengen.

10 december

Femke is sinds vanmiddag half drie bewoonster van het Zonnehuis te Zuidhorn
De ambulancerit is goed verlopen.

Femke heeft begrepen dat ze naar het Zonnehuis ging en zei: "lekker dicht bij huis".
Er is een schema opgesteld om bij haar te waken. Ze is erg moe en zegt de verdere dag en nacht bijna niets meer behalve: uitzuigen. Dit konden we intussen zelf heel goed.

11 december

Na de hierboven beschreven bizarre ziektegeschiedenis, overlijdt Femke op eigen kracht op dinsdagochtend om half vijf in het Zonnehuis te Zuidhorn, in het bijzijn van haar vader en moeder.

Zij is nog maar net 20 jaar.